En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este martes 28 de febrero, el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM) de la Universidad del Desarrollo (UDD), realizó el webinar “Enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas: el valor de incorporar diversas miradas para construir soluciones compartidas”, con el fin de dar a conocer y visibilizar la situación de las personas que padecen algún tipo de estas enfermedades, la de sus familias y cuidadores.

La doctora Gabriela Repetto, genetista clínica y académica e investigadora del ICIM, dio la bienvenida al encuentro señalando que“generar un espacio de intercambio y reflexión como este, es clave para fomentar el valor de tomar decisiones compartidas, que consideren de manera activa la visión de distintas miradas de la sociedad”

Asimismo, Báltica Cabieses, investigadora del ICIM, fue la encargada de moderar la actividad y presentar a los distintos expositores. Comenzó Pietro Cifuentes, del Depto. de Coordinación de Garantías y Prestaciones en Salud, División de Planificación Sanitaria DIPLAS y de la Subsecretaría de Salud Pública, MINSAL, quien expuso sobre los avances en políticas públicas con respecto a las Enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas (ER-EPF-EH).

A continuación, Alexandra Obach y María Isabel Matute, investigadoras del Programa de Estudios Sociales en Salud del ICIM, abordaron el tema sobre la identificación de brechas y necesidades desde la investigación en esta materia. Finalmente Jessica Cubillos, vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF), y Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), expusieron sobre el rol de la sociedad civil en esta materia.

Cabe señalar que este es el primero de un ciclo que se llevará a cabo durante el 2023.