Taller de tejidos para familias de niños con enfermedades crónicas
“Liliput” es el nombre de la iniciativa impulsada por el Centro de Genética y Genómica, en el Hospital Padre Hurtado, que busca ser un espacio de trabajo y encuentro para los cuidadores de los “Niños y adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud”.
Un taller de tejidos para las familias de los llamados pacientes “Naneas” -Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud- del Hospital Padre Hurtado, es la iniciativa impulsada por el Centro de Genética y Genómica de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo.
Este taller nace ante la necesidad de otorgar un espacio de encuentro para los cuidadores de niños con enfermedades crónicas que se atienden en el recinto hospitalario. Busca ser inclusivo y cada participante se compromete en la medida de sus posibilidades.
Reciben el material con el que pueden trabajar en su hogar, en las salas de espera o en las reuniones que se realizan cada martes en el Hospital Padre Hurtado, instancia que les permite generar una red de apoyo fundamental para los diversos objetivos terapéuticos. El fin último es comercializar la ropa y tejidos confeccionados.
María Luisa Guzmán, enfermera del Centro de Genética y Genómica que lidera esta iniciativa junto a la doctora Gabriela Repetto, explicó que el cuidado y atención que los menores con estas características demandan es muy elevado, lo que se traduce en terapias y hospitalizaciones en un número superior a lo que requiere cualquier niño. “Además, muchos de ellos tienen discapacidad física y/o mental, por lo que requieren asistencia en múltiples actividades de su vida diaria”, explicó.
Por esta razón, las madres o cuidadores de pacientes Naneas “usualmente no trabajan o deben renunciar a su fuente laboral para asumir estos cuidados”, agrega la especialista.
De este modo, y con la intención de profesionalizar el taller y ampliarlo a la comunidad, la diseñadora Fernanda Nancuvilu tomó a su cargo el taller, realizando capacitación y perfeccionamiento a las trabajadoras, asesorando en la creación de modelos y aportando con su marca “Liliput”. A su vez, el taller cuenta con el apoyo de la abogada Loreto Fuenzalida, quien se encarga de la búsqueda de oportunidades de financiamiento y comercialización.
Ambas aportan su trabajo de manera voluntaria con compromiso y solidaridad, pero buscando la formación de una microempresa sustentable.